Bienvenidos a nuestro espacio virtual...AGEB ON LINE...Necesitamos que nos apoyes recomendando el consumo de ácido fólico. Una dosis diaria de 0.4mg de ácido fólico tres meses antes del embarazo y durante el primer trimestre del mismo. Muchos te lo agradecerán!!!
12 años de experiencia nos respaldan en la prevención y tratamiento de la espina bifida en Guatemala, Asociación Guatemalteca de Espina Bífida (AGEB), miembro y representante para Guatemala de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (IFSBH)

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21 de noviembre DIA INTERNACIONAL DE LA ESPINA BIFIDA

Convocatoria para elegir junta Directiva

La Junta Directiva de la AGEB

convoca a todos sus asociados para que asistan y participen en la Asamblea General Ordinaria que se realizará el domingo 29 de noviembre del año 2009 en el Club de Vecinos de Monte María a las 9:30 hrs.

                              Agenda:

Bienvenida y presentación de nuevos miembros

Memoria de Labores

Ingresos y Egresos

Elección de miembros de Junta Directiva

Puntos varios y cierre de la Asamblea.

Las personas interesadas en participar en Junta Directiva,

comunicarse a la Asociación al 2361-7814

 

01/11/2009 05:58. Autor: asociación guatemalteca de espina bifida. No hay comentarios. Comentar.

campaña de prevención de la espina bifida

campaña para televisión y salas de cine de la ASOCIACIÓN GUATEMALTECA DE ESPINA BIFIDA AGEB, acerca de la prevención de la espina bífida (EB)

ESTE 29 DE NOVIEMBRE SE LLEVARÁ A CABO EL CONVIVIO NAVIDEÑO 2008 DE AGEB

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Démonos un fuerte abrazo navideño y compartamos las penas y las alegrías, éxitos

y fracasos, expresemos nuestrossentimientos...

DIA

 

 

 

: Domingo 29 de noviembre del año2009.

LUGAR

 

 

 

: Club de Vecinos de Monte María,48 calle final y 3 Avenida Zona 12, Colonia

Monte María

 

 

HORA:

 

 

 De 10:00 hrs. a 14:00 hrs. Esimportante que seas puntual para poderrealizar todas las actividades.

 

 

 

 

HABRA UNA MINI FERIA, CON CARRUSEL, TRENCITO, TIRO AL

BLANCO, JUEGOS, ELOTES LOCOS,POPOROPOS, HELADOS, ETC.

LOS TICKETS PARA JUEGOS,Y DE REFACCIÓNSOLICITALOS EN RECEPCIÓN

EL DÍA DEL CONVIVIO

28/10/2008 19:28. Autor: asociación guatemalteca de espina bifida. No hay comentarios. Comentar.

ASOCIACIÓN GUATEMALTECA DE ESPINA BÍFIDA -AGEB-

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 La Asociación Guatemalteca de Espina Bífida fue fundada el 17 de octubre de mil novecientos noventa y siete, nació al comprender que de cada 150 niños nacidos en Guatemala 1 tiene EB*.


Experiencias personales y de otros países nos permiten concluir que los niños recién nacidos que son tratados por un equipo multidiciplinario de médicos pueden incorporarse a la sociedad como individuos productivos sin ser una carga para sus familias, nuestra finalidad es brindarles esa oportunidad.

Visión y Misión:  Somos una entidad privada no lucrativa, que trabaja para prevenir los defectos del tubo neural, apoyando a las personas con espina bífida y sus familias, procurándoles una mejor calidad de vida.  Colaboramos con las instituciones interesadas en su investigación y tratamiento. Trabajamos con espíritu de servicio, sensibilidad social, solidaridad y tenacidad ante el dolor. Ser una institución que apoya a las personas con espina bífida para que logren realizarse como seres humanos,  útiles a la sociedad y su familia.  Lograr que las mujeres en edad de concebir, estén concientes de la necesidad de prevenir  la espina bífida.
Objetivos o fines de la organización: Prevenir la espina bífida y apoyar económicamente a los afectados para mejorar su calidad de vida, apoyar la investigación sobre las causas de la espina bífida para establecer los mecanismos que permitan disminuir su incidencia en la población guatemalteca.

Actividades: La Asociación Guatemalteca de Espina Bífida para llevar a cabo su programa de prevención y apoyo médico (urológico, ortopédico y de neurocirugía) a sus asociados la AGEB realiza diferentes actividades, como Bingo, Baratillo y diversas actividades patrocinadas por diferentes empresas privadas para recaudar fondos. 
Logros alcanzados:       
La AGEB cuenta con más de 350 familias asociadas a las que se les ha apoyado con válvulas, órtesis, fisioterapia, apoyo emocional, tratamientos médico quirúrgicos, etc..
• A los padres de familia se les ha abierto una puerta para saber hacia dónde caminar.
• Hemos logrado la concientización de los medios de comunicación, las instituciones de salud y la población en general sobre la importancia de la prevención con ácido fólico y la atención multidisciplinaria de los pacientes con DTN. 
• Programa constante de prevención en unión con Laboratorios Menarini el cual alcanza Guatemala, Centro América y el Caribe
• Programas de ortopedia, órtesis, fisioterapia y urología.
• Confianza de las empresas colaboradoras que nos han apoyado por más de 10 años, lo que nos permite seguir realizando los programas que tenemos.
• Consideramos que nuestros éxitos hablan por si solos.

*EB: espina bífida

 

20/10/2008 11:24. Autor: asociación guatemalteca de espina bifida. No hay comentarios. Comentar.

entrevista en viva la mañana

entrevista realizada por Alejandro Vidal presentador de Viva la mañana a nuestra Directora la licda. Victoria Cáceres, con motivo de nuestro 12° aniversario

03/10/2008 11:16. Autor: asociación guatemalteca de espina bifida. Tema: ARCHIVOS CON VIDEO. No hay comentarios. Comentar.

LA ESPINA BIFIDA

Un video que explica que es la espina bífida

13/08/2008 18:26. Autor: asociación guatemalteca de espina bifida. Tema: ARCHIVOS CON VIDEO. No hay comentarios. Comentar.

ACIDO FOLICO

la importancia de consumir ácido fólico para prevenir los problemas del tubo neural tales como la espina bifida, esto se puede ver en el siguiente video

13/08/2008 18:22. Autor: asociación guatemalteca de espina bifida. Tema: ARCHIVOS CON VIDEO. No hay comentarios. Comentar.

GRAN BINGO A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN GUATEMALTECA DE ESPINA BIFIDA -AGEB-

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Lugar: GRAND TIKAL FUTURA HOTEL, SALÓN TIKAL-TAZUMAL

Fecha: 27 de mayo

INICIAMOS A PARTIR DE LAS 18 HORAS

DONATIVO: 70 QUETZALES INCLUYE ENTRADA Y DERECHO A UN CARTÓN PARA JUGAR TODO EL BINGO

 

Red de jovenes con espina bífida de la AGEB realiza mañana recreativa de la Asociación Guatemalteca de Espina Bifida AGEB

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El pasado 20 de abril se llevó a cabo en el Campo Marte una mañana recreativa en la cual nuestros asociados pudieron convivir y realizar dinámicas así como juegos en estas actividades participaron personas con espina bífida y sus familias, se ofreció la conferencia "EL AUTOESTIMA", impartida por Carlos Arana, la actividad concluyó con una refacción que se les proporcionó a los asistentes. Estas actividad forman parte de la red de jovenes con espina bifida de la AGEB. Estén pendientes de las próximas actividades que realizará esta red de jovenes.   

03/05/2008 22:23. Autor: asociación guatemalteca de espina bifida. No hay comentarios. Comentar.

inicia nueva fase de la campaña de prevención de espina bifida

Prensa Libre - Edición Electrónica

Guatemala, 4 de marzo de 2008

Nacional

Campaña Darán charlas a jóvenes en escuelas, iglesias y comunidades del país

Prevención de espina bífida  

Recomendaciones

Consumo de legumbres  

Los médicos recomiendan a las mujeres en edad de concebir que consuman alimentos como acelga, espinaca, brócoli, aguacate, frijol, semillas de marañón, pepitoria, ajonjolí, legumbres verdes y jugo de naranja, entre otros, por tener un alto contenido de ácido fólico —también conocido como vitamina B9—. Además, esta sustancia se encuentra en carnes de res y cerdo (especialmente, el hígado). También se recomienda a los hombres ingerir esos alimentos, pues la falta de dicha vitamina es causa de anemia y de trastornos digestivos e intestinales. El exceso de aquella sustancia no causa trastornos, porque el cuerpo lo desecha mediante la orina.


 
  

Por Alberto Ramírez periodismo comunitario

 

Con el propósito de reducir la incidencia de casos de niños nacidos con malformaciones de la espalda y piernas, la Asociación Guatemalteca de Espina Bífida (AGEB) efectuará, durante tres meses, una campaña de información en planteles educativos, iglesias y comunidades, sobre la prevención de ese mal.

Victoria Cáceres de Sandoval, directora de esa asociación, informó que en Guatemala uno de cada 150 niños nace con espina bífida, lo cual es una tasa alta, porque en países como Costa Rica se registra uno por cada mil.

La entrevistada destacó que esa afección se debe a falta de ácido fólico durante el período de gestación; aunque, si se detecta a tiempo en el niño pequeño, se puede corregir con una cirugía.

La mejor forma de prevención es recomendar a las futuras madres ingerir alimentos que contengan ácido fólico; por ello, dicha campaña busca concienciar a las mujeres, para que no descuiden ese aspecto, agregó la directora de AGEB, en la sede de ésta (7a. avenida A, 4-31, zona 9).

Charlas educativas

La Asociación, con el apoyo del Club Rotario Guatemala del Este, busca capacitar a unas cuatro mil personas, quienes impartirán charlas a adolescentes y mujeres en edad de concebir, acerca de la importancia de consumir ácido fólico.

La campaña se desarrollará durante marzo, abril y mayo próximos, en Sololá, Huehuetenango, Quetzaltenango, Totonicapán y en la capital.

Cáceres también destacó que en los 10 años de existencia de esta entidad se ha podido ayudar a unos 400 niños que nacieron con espina bífida.

Por lo común, se les opera a las 48 horas de nacidos, para que puedan llevar una vida normal, afirmó.

La AGEB también brinda terapias a los niños que nacen con problemas de pies torcidos a causa de falta de ácido fólico.



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Las personas con discapacidad nos enseñan que muchas veces el defecto puede ser físico, pero la mayor discapacidad está en la mente de las personas, pues no captamos los verdaderos valores de la vida. Un niño ciego nos enseña a ver con el corazón y quiza esa sea la visión más importante. Un niño parapléjico o con discapacidad física nos enseña que se puede ir más allá sin necesidad de piernas ágiles, nos enseña que la constancia y la voluntad nos llevan muy lejos, nos enseña la fuerza y el valor para vencer obstáculo. Un niño con retraso mental o con discapacidad intelectual nos enseña el amor incondicional, sin tomar en cuenta la belleza física o la posición económica, nos enseña el amor verdadero, nos enseña la espontaneidad, la naturalidad, la inocencia. " Un mundo sin personas con discapacidad sería un mundo sin calor humano, sin amor, sin poesía"







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