AGEB

La Asociación Guatemalteca de Espina Bífida fue fundada el 17 de octubre de mil novecientos noventa y siete, nació al comprender que de cada 150 niños nacidos en Guatemala 1 tiene EB.

Experiencias personales y de otros países nos permiten concluir que los niños recién nacidos que son tratados por un equipo multidiciplinario de médicos pueden incorporarse a la sociedad como individuos productivos sin ser una carga para sus familias, nuestra finalidad es brindarles esa oportunidad.

Visión y Misión:  Somos una entidad privada no lucrativa, que trabaja para prevenir los defectos del tubo neural, apoyando a las personas con espina bífida y sus familias, procurándoles una mejor calidad de vida.  Colaboramos con las instituciones interesadas en su investigación y tratamiento. Trabajamos con espíritu de servicio, sensibilidad social, solidaridad y tenacidad ante el dolor.Ser una institución que apoya a las personas con espina bífida para que logren realizarse como seres humanos,  útiles a la sociedad y su familia.  Lograr que las mujeres en edad de concebir, estén concientes de la necesidad de prevenir  la espina bífida.

Objetivos o fines de la organización Prevenir la espina bífida y apoyar económicamente a los afectados para mejorar su calidad de vida, apoyar la investigación sobre las causas de la espina bífida para establecer los mecanismos que permitan disminuir su incidencia en la población guatemalteca.

Sus fundadores 

• Victor Hugo Batres León
• Ana Maritza Morales Ortiz de Batres
• Marvin Rolando de León Castellanos
• Mayra Verónica Alvizurez Alonso de León
• Eugenia Miroslava Herrera Reyes
• Olga Patricia Berger Marroquin de Meneses
• María Eugenia Ochaita Hernández
• Victor Alfonso Sandoval y Sandoval 
• Victoria Eugenia Cáceres Salas de Sandoval
• Victoria Sandoval Cáceres
• Claudia Schell Montenegro

Actividades: La Asociación Guatemalteca de Espina Bífida para llevar a cabo su programa de prevención y apoyo médico (urológico, ortopédico y de neurocirugía) a sus asociados la AGEB realiza diferentes actividades, como Bingo, Baratillo y diversas actividades patrocinadas por diferentes empresas privadas para recaudar fondos.  

Logros alcanzados:        La AGEB cuenta con más de 250 familias asociadas a las que se les ha apoyado con válvulas, órtesis, fisioterapia, apoyo emocional, tratamientos médico quirúrgicos, etc..•          A los padres de familia se les ha abierto una puerta para saber hacia dónde caminar.•          Hemos logrado la concientización de los medios de comunicación, las instituciones de salud y la población en general sobre la importancia de la prevención con ácido fólico y la atención multidisciplinaria de los pacientes con DTN.  •          Programa constante de prevención en unión con Laboratorios Menarini el cual alcanza Guatemala, Centro América y el Caribe•          Programas de ortopedia, órtesis, fisioterapia y urología.•          Confianza de las empresas colaboradoras que nos han apoyado por más de 10 años, lo que nos permite seguir realizando los programas que tenemos.•          Consideramos que nuestros éxitos hablan por si solos.