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AGEB Prevención, Orientación y Solución

¿Qué hacer si un bebé tiene espina bífida?

¿Qué provoca la espina bífida?

¿Porque sucede la espina bífida?

Asociación Guatemalteca de Espina Bífida

BINGO A BENEFICIO DE AGEB

BINGO A BENEFICIO DE AGEB

Proyecto de Prevención patrocinado por Fundación La Vida, Inglaterra

Proyecto de Prevención patrocinado por Fundación La Vida, Inglaterra

Si quieren conocer los detalles de este proyecto, lo pueden hacer en el Link anterior.

Premio Avon 2010

Premio Avon 2010

ALEGRÍA. Las tres mujeres que recibieron el reconocimiento se mostraron contentas y satisfechas. Foto: Eny Hernández/S.21

Vida: Reconocen a mujeres maravillosas. El trabajo social y humanitario que tres guatemaltecas han desarrollado en diferentes campos fue reconocido con el Premio Mujer Avon 2010.

Entre más de 35 propuestas recibidas en la convocatoria del Premio Mujer Avon 2010, la historia de Mónica de Birnie fue la que sobresalió. Su labor la hizo acreedora a un reconocimiento económico para continuar con su trabajo en la Asociación Guatemalteca de Espina Bífida (Ageb).De Birnie ha vivido de cerca el sufrimiento de una persona con espina bífida, pues su hija padece esta condición. Cuando buscó información para tratar la malformación congénita, se encontró con que en Guatemala se desconocen las causas y el tratamiento de este mal.Ella afirma que para todos los padres el primer año de vida de un hijo con la enfermedad es angustioso, porque se necesita contar con un equipo multidisciplinario que brinde apoyo médico y emocional. Así que, desde hace cinco años y con el apoyo de su familia, decidió involucrarse en Ageb. Su objetivo sería apoyar en el desarrollo de programas para promover la rehabilitación y prevención de esta condición en la población.“Aún hay mucho por hacer. Pero seguiremos luchando”, afirma con certeza la ganadora del Premio Mujer Avon 2010, que recibió un aporte de $20 mil para cubrir las principales necesidades de Ageb en este 2011. La entidad se alista para llevar a cabo el primer Congreso Nacional de Espina Bífida en junio, en el que se invitará a profesionales extranjeros y nacionales.Causas reconocidasAdemás de galardonar la labor de De Birnie, Avon también reconoció el trabajo de otras dos mujeres: Helen de Castellanos y Gabriela de Búrbano.Hace 34 años, De Castellanos, quien se desempeñaba como enfermera, fue conmovida por las historias trágicas que dejó el terremoto de 1976. Fue por eso que reunió a un grupo de amigas para que le acompañaran y apoyaran con un voluntariado que llevaría medicina, refacciones y ayuda a las víctimas del desastre natural. Coninuaron los años y la labor aumentó hasta dar paso a la Asociación de Damas Voluntarias de Guatemala Pro-Asistencia Hospitalaria. Su entrega y dedicación le valieron una mención honorífica para alentar el trabajo que la entidad realiza al atender a pacientes del Hospital Roosevelt y Hospital San Juan de Dios.Como una “gran responsabilidad y compromiso” recibió Gabriela de Búrbano la mención honorífica otorgada por el jurado del premio. Ella es Directora General de la Asociación de Capacitación y Asistencia Técnica en Educación y Discapacidad (Ascated). Su objetivo es promover la inclusión de la población discapacitada de Guatemala dentro del área educativa y laboral en áreas urbanas y rurales.

EN SU DÉCIMA EDICIÓN: El Premio Mujer Avon contó con un jurado integrado por cinco personas, entre las que había economistas, comunicadores, una psicoterapeuta familiar y empresarios. También formó parte del jurado Helen de Bonilla, Directora de la Fundación Guatemalteca para Niños con Sordoceguera Alex y ganadora del Premio Mujer Avon 2008. A De Bonilla le siguió Myriam de Aceituno, quien recibió el galardón en 2009, fundadora de la institución Ammar Ayudando.

Link: Asociación Guatemalteca de Espina Bífida (Ageb) www.ebguatemala.blogia.com

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Trifoliar informativo general

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VIDEO INSTITUCIONAL DE LA ASOCIACIÓN GUATEMALTECA DE ESPINA BÍFIDA

Un video institucional que muestra que es la Asociación Guatemalteca de Espina Bífida

campaña de prevención de la espina bifida

campaña para televisión y salas de cine de la ASOCIACIÓN GUATEMALTECA DE ESPINA BIFIDA AGEB, acerca de la prevención de la espina bífida (EB)

ASOCIACIÓN GUATEMALTECA DE ESPINA BÍFIDA -AGEB-

ASOCIACIÓN GUATEMALTECA DE ESPINA BÍFIDA -AGEB-

 La Asociación Guatemalteca de Espina Bífida fue fundada el 17 de octubre de mil novecientos noventa y siete, nació al comprender que de cada 150 niños nacidos en Guatemala 1 tiene EB*.


Experiencias personales y de otros países nos permiten concluir que los niños recién nacidos que son tratados por un equipo multidiciplinario de médicos pueden incorporarse a la sociedad como individuos productivos sin ser una carga para sus familias, nuestra finalidad es brindarles esa oportunidad.

Visión y Misión:  Somos una entidad privada no lucrativa, que trabaja para prevenir los defectos del tubo neural, apoyando a las personas con espina bífida y sus familias, procurándoles una mejor calidad de vida.  Colaboramos con las instituciones interesadas en su investigación y tratamiento. Trabajamos con espíritu de servicio, sensibilidad social, solidaridad y tenacidad ante el dolor. Ser una institución que apoya a las personas con espina bífida para que logren realizarse como seres humanos,  útiles a la sociedad y su familia.  Lograr que las mujeres en edad de concebir, estén concientes de la necesidad de prevenir  la espina bífida.
Objetivos o fines de la organización: Prevenir la espina bífida y apoyar económicamente a los afectados para mejorar su calidad de vida, apoyar la investigación sobre las causas de la espina bífida para establecer los mecanismos que permitan disminuir su incidencia en la población guatemalteca.

Actividades: La Asociación Guatemalteca de Espina Bífida para llevar a cabo su programa de prevención y apoyo médico (urológico, ortopédico y de neurocirugía) a sus asociados la AGEB realiza diferentes actividades, como Bingo, Baratillo y diversas actividades patrocinadas por diferentes empresas privadas para recaudar fondos. 
Logros alcanzados:       
La AGEB cuenta con más de 350 familias asociadas a las que se les ha apoyado con válvulas, órtesis, fisioterapia, apoyo emocional, tratamientos médico quirúrgicos, etc..
• A los padres de familia se les ha abierto una puerta para saber hacia dónde caminar.
• Hemos logrado la concientización de los medios de comunicación, las instituciones de salud y la población en general sobre la importancia de la prevención con ácido fólico y la atención multidisciplinaria de los pacientes con DTN. 
• Programa constante de prevención en unión con Laboratorios Menarini el cual alcanza Guatemala, Centro América y el Caribe
• Programas de ortopedia, órtesis, fisioterapia y urología.
• Confianza de las empresas colaboradoras que nos han apoyado por más de 10 años, lo que nos permite seguir realizando los programas que tenemos.
• Consideramos que nuestros éxitos hablan por si solos.

*EB: espina bífida

 

entrevista en viva la mañana

entrevista realizada por Alejandro Vidal presentador de Viva la mañana a nuestra Directora la licda. Victoria Cáceres, con motivo de nuestro 12° aniversario

LA ESPINA BIFIDA

Un video que explica que es la espina bífida

ACIDO FOLICO

la importancia de consumir ácido fólico para prevenir los problemas del tubo neural tales como la espina bifida, esto se puede ver en el siguiente video

GRAN BINGO A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN GUATEMALTECA DE ESPINA BIFIDA -AGEB-

GRAN BINGO A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN GUATEMALTECA DE ESPINA BIFIDA -AGEB-

Lugar: GRAND TIKAL FUTURA HOTEL, SALÓN TIKAL-TAZUMAL

Fecha: 27 de mayo

INICIAMOS A PARTIR DE LAS 18 HORAS

DONATIVO: 70 QUETZALES INCLUYE ENTRADA Y DERECHO A UN CARTÓN PARA JUGAR TODO EL BINGO

 

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Red de jovenes con espina bífida de la AGEB realiza mañana recreativa de la Asociación Guatemalteca de Espina Bifida AGEB

Red de jovenes con espina bífida de la AGEB realiza mañana recreativa de la Asociación Guatemalteca de Espina Bifida AGEB

El pasado 20 de abril se llevó a cabo en el Campo Marte una mañana recreativa en la cual nuestros asociados pudieron convivir y realizar dinámicas así como juegos en estas actividades participaron personas con espina bífida y sus familias, se ofreció la conferencia "EL AUTOESTIMA", impartida por Carlos Arana, la actividad concluyó con una refacción que se les proporcionó a los asistentes. Estas actividad forman parte de la red de jovenes con espina bifida de la AGEB. Estén pendientes de las próximas actividades que realizará esta red de jovenes.   

inicia nueva fase de la campaña de prevención de espina bifida

Prensa Libre - Edición Electrónica

Guatemala, 4 de marzo de 2008

Nacional

Campaña Darán charlas a jóvenes en escuelas, iglesias y comunidades del país

Prevención de espina bífida  

Recomendaciones

Consumo de legumbres  

Los médicos recomiendan a las mujeres en edad de concebir que consuman alimentos como acelga, espinaca, brócoli, aguacate, frijol, semillas de marañón, pepitoria, ajonjolí, legumbres verdes y jugo de naranja, entre otros, por tener un alto contenido de ácido fólico —también conocido como vitamina B9—. Además, esta sustancia se encuentra en carnes de res y cerdo (especialmente, el hígado). También se recomienda a los hombres ingerir esos alimentos, pues la falta de dicha vitamina es causa de anemia y de trastornos digestivos e intestinales. El exceso de aquella sustancia no causa trastornos, porque el cuerpo lo desecha mediante la orina.


 
  

Por Alberto Ramírez periodismo comunitario

 

Con el propósito de reducir la incidencia de casos de niños nacidos con malformaciones de la espalda y piernas, la Asociación Guatemalteca de Espina Bífida (AGEB) efectuará, durante tres meses, una campaña de información en planteles educativos, iglesias y comunidades, sobre la prevención de ese mal.

Victoria Cáceres de Sandoval, directora de esa asociación, informó que en Guatemala uno de cada 150 niños nace con espina bífida, lo cual es una tasa alta, porque en países como Costa Rica se registra uno por cada mil.

La entrevistada destacó que esa afección se debe a falta de ácido fólico durante el período de gestación; aunque, si se detecta a tiempo en el niño pequeño, se puede corregir con una cirugía.

La mejor forma de prevención es recomendar a las futuras madres ingerir alimentos que contengan ácido fólico; por ello, dicha campaña busca concienciar a las mujeres, para que no descuiden ese aspecto, agregó la directora de AGEB, en la sede de ésta (7a. avenida A, 4-31, zona 9).

Charlas educativas

La Asociación, con el apoyo del Club Rotario Guatemala del Este, busca capacitar a unas cuatro mil personas, quienes impartirán charlas a adolescentes y mujeres en edad de concebir, acerca de la importancia de consumir ácido fólico.

La campaña se desarrollará durante marzo, abril y mayo próximos, en Sololá, Huehuetenango, Quetzaltenango, Totonicapán y en la capital.

Cáceres también destacó que en los 10 años de existencia de esta entidad se ha podido ayudar a unos 400 niños que nacieron con espina bífida.

Por lo común, se les opera a las 48 horas de nacidos, para que puedan llevar una vida normal, afirmó.

La AGEB también brinda terapias a los niños que nacen con problemas de pies torcidos a causa de falta de ácido fólico.

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