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QUÉ ES LA ESPINA BÍFIDA

La espina bífida (EB) es una malformación congénita del tubo neural (DTN), que se caracteriza por que uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante el primer mes de gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea.

Este defecto de nacimiento provoca diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. El daño es irreversible y permanente.

Tipos de espina bífida

Existen dos tipos diferentes de EB:

Espina bífida oculta
. Es el tipo menos grave y compone el 15% de los casos. Los arcos vertebrales no fusionan y la lesión está cubierta de piel en toda su extensión. En la zona puede aparecer un mechón de vello, piel pigmentada o un lipoma subcutáneo. Suele descubrirse posteriormente, en exámenes radiográficos, ya que no presenta trastornos neurológicos o musculoesqueléticos.

Espina bífida abierta o quística
. Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. Se distinguen varios tipos:

Meningocele y lipomeningocele.
Se genera una bolsa meníngea que contiene líquido cefalorraquídeo (LCR). Implica secuelas menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias. 

Mielomeningocele. En este caso, además de LCR, el abultamiento contiene médula espinal y raíces raquídeas. Es la afectación más grave y comporta múltiples secuelas en los aparatos locomotor, urinario y digestivo. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentra la lesión, más graves son sus efectos. Requiere intervención quirúrgica en los primeros días de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso.

El caso más frecuente de EB es el mielomeningocele. El defecto, ya sea expuesto o cubierto, debe ser corregido quirúrgicamente en los primeros días de vida para evitar complicaciones como infecciones en el sistema nervioso. El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de LCR para evitar el daño cerebral.

Causas y factores de riesgo

La etiología de la EB es desconocida y su origen heterogéneo. Habitualmente proviene de una predisposición genética, con un patrón multifactorial (que incluye factores ambientales) y un alto riesgo de recurrencia (aumento de la posibilidad de tener un segundo hijo con esta afectación).

Entre estas causas ambientales podemos señalar:

•  E l 95% de los casos se debe a un déficit de folatos en la madre en los momentos previos o inmediatamente posteriores a producirse el embarazo.

•  Tratamiento materno con ciertos fármacos: ácido valproico (anticonvulsionante), etetrinato (tratamiento de la psoriasis y acné), carbamazepina y medicamentos hormonales.

•  Déficit de vitaminas en la madre.

•  Causa genética. Las madres que ya han tenido un hijo con EB tienen más riesgo de que también aparezca en los siguientes hijos.

•  Gripe materna en el primer trimestre del embarazo.


Se consideran factores de riesgo adicionales:

•  Edad materna. La EB se ve más frecuentemente en madres adolescentes.

•  Antecedentes de aborto anterior.

•  Orden del nacimiento (los primogénitos tienen un riesgo más alto).

•  Clase socioeconómica baja. Se piensa que una dieta pobre, con carencia de las vitaminas esenciales y los minerales, puede ser un factor influyente.

 

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la historia de Luisito

la historia de Luisito

“CAMPEON ESCOLAR CENTROAMERICANO“ 

Hoy queremos contarles una pequeña historia de la vida real, la vida de Luis Ernesto Orozco Miranda "LUISITO", un joven con casta de campeón.

Desde que nació inicio su lucha contra la vida, contra todo obstáculo, entre internadas e idas al igss, de andar de hospital en hospital, me recuerdo que los médicos nos dieron pocas esperanzas de vida, un mes solamente, desde que sus ojitos se desviaron totalmente, luego de la operación del mielo-meningocele, las tres veces que padeció de meningitis, la infección de la rodilla por la artritis séptica, la operación de sus dos tobios, para arreglarle los tendones, después de esas grandes fiebres por las infecciones en la vejiga, de sus sacadas de liquido en la cabeza por la hidrocefalia avanzada que tenia, para pasar todo este estuvo internado tres veces en el igss, la primera vez fueron 97 días, la segunda vez 15 días y la tercera vez 21 días todas en el igss, y luego las rehabilitaciones en fundabiem que inicio desde muy pequeño. Ahí aprendió a caminar con muletas y aparatos, pero luego de la infección de la artritis séptica ya no pudimos rehabilitarlo, en fundabiem cumplió cuatro años de terapia, luego lo enviaron a estudiar en colegios normales, ahí empezó su proceso de aprendizaje, cuando ya venia estudiando desde los nueve meses de vida en fundabiem, hasta la fecha que llego a cerrar el grado de sexto primaria, un obstáculo mas superado.

Luisito como le decimos esta inscrito en varias fundaciones como: fundabiem, la fundación pediátrica guatemalteca, la fundación de espina bífida, la dirección general de educación física, además del igss, estas han sido de gran beneficio en la rehabilitación y la vida de Luisito.

En esta semana Luisito participo en los primeros juegos escolares centro americanos para el discapacitado, y compitió con atletas de centro america en las categorías de 100, 200 y 400 metro planos en carrera de sillas de rueda, obteniendo el primer lugar en las tres competencias, coronándose como el campeón es esa categoría en estos primeros juegos.

Después de haber pasado tantas cosas como lo contado anteriormente, hoy nos llenamos de muchísima alegría dándole gracias a Dios por ese hijo que hoy nos esta demostrando, que si uno "QUIERE SE PUEDEN HACER LAS COSAS".

Es increíble el haber estado presente en este evento, en donde hubieron participantes con diferentes discapacidades como: Síndrome de Down, Ciegos, Sordos, Paraplejia, Retraso Mental, Parálisis Cerebral y Amputados, todos jóvenes de 13 a 17 años de edad, bueno lo increíble es haberlos visto participar con esa alegría que los caracteriza que para ellos no hay nada imposible, no hay obstáculos que valgan, y mucho menos aceptar un no, ellos son un gran ejemplo para la humanidad, y para los que dis que somos normales.

Un día nos dijeron que éramos padres especiales, hoy lo entiendo que así es, quiero que sepan que Luis no hubiera logrado todo esto sin la ayuda del pilar mas importante que ha tenido desde que se concibió, esa mujer luchadora, trabajadora, aguantadora, que  lo súper adora, si, les hablo de la mama de Luisito "GLADYS", gracias a ese apoyo incansable y admirable Luisito ha llegado hasta donde esta.

Hay algo mas bello que esta por pasar en estos días, y es que como siempre Gladys se propuso llevarlo nuevamente a Fundabiem, para que le rehabiliten y pueda volver a caminar, con sus aparatos y muletas, y saben que "YO ESTOY SEGURO QUE ASI VA A SER", ya no hay imposibles para nosotros, después de haber superado tantas cosas, esto gracias a Dios, y a todas las personas que nos han apoyado siempre, como ustedes que sabemos se alegran de las alegrías de Luis, gracias mil gracias A TODOS por su apoyo, y los regalos que hemos recibido siempre de parte de ustedes para ese angelito lindo que Dios nos ENVIO. 

proyecto de prevención de espina bífida

proyecto de prevención de espina bífida

Esta es una gran oportunidad para que podamos informar a la población de la importancia de tomar ácido fólico, antes del embarazo, para prevenir la espina bífida.  Por ello la AGEB, patrocinada por Club Rotario Guatemala del Este, Conadi y la colaboración de otras personas, se esta llevando a cabo el Proyecto de Prevención de Espina Bífida el cual tiene como objetivo llegar a un gran sector de la población. Se realizarán  platicas en los departamentos de Zacapa, Coatepeque, Quetzaltenango,  Villa Canales y en la ciudad de Guatemala. Gracias a las madres de la Asociación que nos estan apoyanto en este proyecto.

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Bingo AGEB 2007

Bingo AGEB 2007

El Bingo a beneficio de La AGEB, en el mes de mayo en el Hotel Camino Real, fue un éxito, gracias a su apoyo, se lograron recaudar fondos para los diferentes programas de la Asociación

Celebración del primer año de la Revista Bebe y Mamá

Celebración del primer año de la Revista Bebe y Mamá

Los Jóvenes de Rotaract de Guatemala y la Sra. Paula Bendfedlt, Directora de la Revista Bebe y Mamá, realizaron esta actividad en el mes de abril donde parte de los ingresos se donaron a las obras de La AGEB. Fue una actividad donde se disfrutó de shows, juegos, entretenimiento, concursos, premios, sorpresas. Gracias por compartir con nosotros en la actividad de la Revista Bebe y Mamá en el área ecológica de Zoológico la Aurora. 

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